El derecho de vivir

SABER ESCUCHAR PARA AYUDAR A LA FAMILIA –

Cuando el astro rey aún no toma su lugar porque faltan horas para su aparición, los ojos de Luciano abren toda la mañana de una familia. El confort, término utilizado en cualquier cocción y para cualquier cosa, no es otro que hacer de la resistencia un derecho; de la lucha un camino y de la palabra un arma que dispara verdades.

Soledad tiene 24 años de edad. Madre de Luciano, cuenta con saberes propios de una enfermedad inesperada y única. Aprendió de nombres, medicamentos, horarios cambiados. Transitó angustias, llantos, risas, incluso el COVID golpeó la puerta de su vida, la de su bebé, de su hija y su pareja.

Porque el Sur existe, en barrio La Porteña ella no está sola.

Ella tiene fuerza para decir, sentir y reclamar el derecho por vivir: «Es algo muy largo, es muy difícil el camino que decidí tomar hoy, como vos decís, nadie me está escuchando, vengo luchando hace mucho.Si bien hace poco se descubrió la enfermedad de mi hijo, entre 20 millones de personas se da en una y justo le tocó a él que es muy chiquito tiene un año y dos meses. La enfermedad se llama linfangiectasia intestinal, es poca la absorción de nutrientes, proteínas, no absorbe grasas, lleva una dieta continua, en pocas palabras él vive el día a día.

¿En el Hospital Gutiérrez como te trataron a vos y tu bebé?

Una eminencia, le salvaron tres veces la vida a mi hijo en el Hospital tuvo cirugías de urgencias por la enfermedad, tuvo también en el arranque de la pandemia COVID, estuvimos aislados 21 días con una atención de la que no puedo quejarme, fue buenísima, siempre pendientes de él, estuvieron todo el tiempo con él en todo sentido y momento.

Peleaste mucho para obtener desde el Municipio, no solo la asistencia, sino también desde lo administrativo para que tu bebé pudiera estar en tu casa antes que diera COVID positivo.

Si, tal cual como decís, había pedido antes de afrontar una situación así, había pedido internación domiciliaria pero nunca tuve respuesta del Municipio, del Área de Salud ni nada que tenga que ver con el servicio de salud en Moreno.

¿Te explicaron por qué nunca te escucharon o dieron respuesta? Vos, tu compañero, tu bebé y tu niña tuvieron que luchar ante la pandemia que se evitaba si la internación domiciliaria hubiera existido.

Si, corrieron muchas versiones y en realidad nunca tuvimos respuestas. Me llegaron comentarios, se dijo que no me podían ayudar porque Luciano tenía una patología que no era conocida y por lo que se ve tampoco se atrevían a conocerla. Inclusive cuando él estuvo con COVID pedí una ayuda porque con el tema de la pandemia mi pareja estuvo sin trabajar, yo me quedé en el Hospital con mi hijo y tengo otra nena mas también que necesitaba de una ayuda, en el sentido de tener un plato de comida en la mesa todos los días. Estoy muy agradecida a los vecinos del Barrio La Porteña y de Rifi porque estuvieron siempre acompañando, a mi marido y a mi hija y no les faltó nada.

¿Qué necesitan en este momento?

Lo que necesita Luciano son las leches y sus insumos de todos los días, sonda porque no usa mamadera como cualquier nene “normal”, que el use sonda no quiere decir que no sea norma. Jeringas que son para pasarle la medicación, sus medicaciones. La leche es por lo que estoy luchando, es lo primordial.

¿Qué leche necesita?

Es Monogen, pero tenemos una que podría llegar a ser, me la dieron en el Hospital Gutiérrez que es Kanso Lipano que está dentro de la rama y la misma concentración de leche que toma y necesita.

¿Luciano tiene un año y cuantos meses?

Un año y dos meses.

Su caso es uno en millones me dijiste

Si, uno en millones.

Que algunos entiendan que es uno en millones harían que esta nota no se realizase, se entiende que es una patología especial por lo tanto la asistencia debe existir. Estas haciéndolo más público porque parece que los pocos que podrían resolver el acompañamiento y la atención no escuchan ni abren los ojos.

Lo que busco y espero es que no solamente me llamen sino que lleguen hasta la puerta de mi casa y me digan “están las leches que necesitás, las sondas, ¿Qué necesitas?”. Que vengan a conocer mi casa, a Luciano, que vean en qué condiciones está, que se enteren y me pidan todos los estudios, todo lo que tiene en casa y lo que necesita.

¿Cómo es el vivir de ustedes, tu hija, Luciano y tu compañero?

Mi casa es algo que está construido con amor, tratamos de que cada día sea único tanto para Luciano como para mi nena. Ella a raíz de todo esto sufrió mucho porque los cinco meses que estuvimos internados estuvo de acá para allá, en la casa de mi mamá, de mi cuñada, de una vecina. Teníamos que buscar un lugar donde se sintiera cómoda y pudiera quedarse, alguien que me dé una mano para que me puedan ayudar a cuidarla. El día a día con Luciano es levantarse a las 4 de la mañana, prepararle su primer mamadera, él se levanta a esa hora, miramos tele, jugamos, mi otra hija se levanta más o menos a la misma hora. Es una rutina que trato de que no sea rutina, trato de que aunque este nublado el día sea único para ellos.

¿Hoy y mañana tenés leche para darle?

Tengo solamente dos latas de leche.