Desalambrar

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SU MADRE PELEA POR CONSEGUIR UNA DROGA ESENCIAL –

Laura tiene cinco hijos. Esteban es uno de ellos y pisa los 14 años de edad. A los seis años presenta un cuadro que con análisis y diagnósticos confirma la enfermedad. Todo se transforma, el impacto recorre todo el cuerpo familiar y ahí arranca una resistencia por vivir, pelear, luchar. El proceso avanza, tiene altas y bajas hasta aterrizar en un punto que se llama «trasplante de médula ósea».

La espera de la donación tiene además un trajín burocrático que expone a madre e hijo. Esteban necesita urgente Blinatumomab, droga que no solo permite transitar esta fase sino que lo prepara para el trasplante. Laura explica la Odisea de conseguirlo tras la recaída de Esteban. Salió de su casa en Barrio Parque Paso del Rey con destino La Plata: «Cuando llegamos acá al hospital Esteban estaba en la remisión de la segunda recaída, con pastillas. Presentaba fiebre y pensamos que era COVID. Tenía miedo porque su enfermedad siempre se presenta con fiebre. Estuvimos en la Sala de COVID y dio negativo, se le hizo punción y había vuelto la enfermedad. Comienzan a realizar bloques y la doctora me dice que iba a necesitar esa droga para entrar en remisión porque él va a trasplante».

¿Qué tuvo que hacer para conseguir el medicamento?

Bueno, la doctora me dice que me iban a decir que no aparecería en el sistema porque es una droga nueva, son 28 frasquitos y cada uno vale entre 350 y 360 mil pesos, por lo que sería un gran tema con la obra social OSECAC (Obra Social de Empleados de Comercio y Actividades Civiles) donde hice una presentación y luego en la Superintendencia de Salud. Si Esteban no recibe la droga tiene que seguir con bloques (quimioterapia) y eso es un deterioro para él. No podemos esperar tres meses porque lo necesita ahora.

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¿Cuando sufre la primer recaída?

Empezó con esto a los 6 años de edad. Tuvo tres años de tratamiento, luego en cinco estuvo bien y reaparece la enfermedad. Entramos en remisión y no alcanzó a terminar el segundo tratamiento, por eso se decide ir a trasplante de médula ósea.

¿Tiene la confirmación que recibe la droga que necesita urgente su hijo?

Bueno, el viernes pasado la doctora me llama y dice que se había aceptado la droga por parte del laboratorio, que la compran, pero estoy llamando a la Delegación de OSECAC de Moreno y Morón y no saben nada, para ellos nuestro pedido está en la auditoria. Nosotros no podemos esperar un mes más para que nos entreguen la droga.

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