«El autismo nos atraviesa a todos y todas, también es coyuntural, está dentro de nuestra casa y en la sociedad»

EN VÍSPERAS DEL 2 DE ABRIL DÍA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO –

Pamela Ratto describe, interpreta, informa y promueve. Convoca a preguntarse y ampliar la mirada. Hablemos de Autismo y Derechos. TGD padres TEA Moreno:

¿Cómo se concibe hoy al autismo? ¿Como se auto percibe una persona con el diagnóstico y como rompemos con la estigmatización que se genera cuando hay o no diagnósticos, influye esto en cómo lo percibe la sociedad? ¿Cuál es hoy la mirada que se tiene el autismo?

Ya hace 14 años que el diagnóstico quiere romper una barrera social, cuando en 2007 la Asamblea de las Naciones Unidas pone en agenda las problemáticas sociales que tienen las personas con el diagnóstico, y con la fecha de reconocimiento viene un proceso de crecimiento y empoderamiento de las familias que en conciencia busca mejorar la vida de las personas con autismo, aunque hay una lucha histórica, ahí es cuando se empieza a recorrer un camino más firme hacia una sociedad más empática. De a poco se van conquistando espacios de reflexión social, si bien la sociedad fue evolucionando un montón sobre esto y los conceptos que arrastra el diagnóstico hoy circulan mucho más de manera positiva. Cuando antes vos oías hablar que comparaban a una persona con autismo con el personaje de películas como “Rayman” nada más (Que de hecho fue una película que impulsó más aun los falsos mitos sobre el autismo) y le daban una connotación negativa al diagnóstico imaginándose a alguien hamacándose y babeando sin poder hacer absolutamente nada. Hoy nos encontramos con personas adultas, con un diagnóstico reciente contándonos sobre sus propias vivencias de como transitaron su infancia, dándonos a conocer una perspectiva distinta de lo que significa vivir con TEA y como se desarrollaron de manera exitosa en una sociedad que por mucho tiempo los hacía a un lado.

Esas historias que hoy se conocen, ¿qué tienen antes del diagnóstico y lo que se libera al tenerlo?

Cuando estos adultos nos cuentan cómo fue crecer sin diagnóstico y hasta algunos nos permiten saber de la liberación de encontrar una razón después de años de no sentirse parte de una sociedad que también los excluyó. Nos da aliento a seguir concientizando a padres, madres y familias para que estén alertas y poder recibir una atención temprana de este proceso, que dura toda la vida. Después de tantos años de militar esto, hoy podemos tener a nuestros hijos contando sus vivencias, de como es crecer con un diagnostico y acompañamiento correspondiente. Hoy son ellos también los que nos acompañan, seguir fortaleciendo la búsqueda de sus propios derechos. Como es el caso de Thiago, mi hijo, que hoy transita su segundo año de secundaria en pleno contexto de Pandemia Mundial y por suerte los apoyos que requiere son mínimos después de años de acompañamiento médico. Y más lo simplifica cuando el contexto y las instituciones tienen mayor apertura, cuando la escuela simplemente entienden que él tiene sus tiempos y otras formas de trabajar el mismo contenido que el resto de sus compañeros llegando al resultado esperado.

¿Por qué hablan de neurodiversidad? ¿Es una forma de ser distinta el autismo?

No comparto del todo con esta frase de “una manera de ser distinta”, es verdad, pero queda chica, todos tenemos una forma de ser distinta. Vos, yo, cada persona así sea neurotípica o no tiene una forma de ser distinta. Hay un abanico de personalidades, en el caso del diagnóstico cada uno tiene distintas necesidades y/o requiere diferente tipo de apoyos tenga la condición que tenga. Entendemos que cada persona con autismo se percibe distinto, porque tampoco es entrar en la discusión si la persona es TEA, EA, Asperger o TGD. O sea, perdemos el foco de querer que seamos incluidos por igual. Yo creo que cada persona va construyendo como quieren que lo vea el resto, se va autodeterminando de manera diferente sea el diagnóstico que sea, hay que acompañarlos para que eso suceda. Hay muchas y muchos adolescentes que les parece mejor decir autismo, hay quienes prefieren decir que son TGD, quienes prefieren decir que es una condición y otros que simplemente decir que es “una forma de ser” y todas las formas son validas si así lo eligen ellos, ellas o elles. Por ejemplo, dos personas pueden tener el mismo diagnóstico, pero ser polos opuestos tanto en el campo social como académico, y en lo que cada uno elige querer ser el mejor y saberlo todo. Es esto sin dar muchas vueltas, entender que el autismo es diverso y plural, y que cada persona se va construyendo a medida que crece y se forma, no podemos solamente identificar al autismo con lo que dice Wikipedia. El diagnóstico desafía los manuales y las nomenclaturas. Se acerca y se aleja de los prototipos, es según cada caso, cada persona, cada subjetividad. Sin entrar en muchos detalles, y sin ponerse a leer ningún manual es más sencillo tener la mente abierta y empática hacia las personas que no siguen la hegemonía que uno acostumbra. Me parece que es lo que se plantea este nuevo paradigma, el tiempo de mejorar es ahora, apuntamos a eso, no solo con el autismo sino en general hacia toda la sociedad, una sociedad diversa que cada día rompe un poco más con lo establecido por el hegemónico patriarcado.

¿Qué hace falta para la plena inclusión?

¡Y… un montón! Si bien en el nodo de Moreno tenemos una trayectoria de 7 años, hay que entender que cada territorio es diverso y construye su propia identidad también. Acá tenemos familias y jóvenes con las que todo el tiempo nos interpelamos qué es lo que queremos construir en la sociedad. Venimos a replantearnos todo, como que el grupo se llame TGD “PADRES” TEA Moreno, pero somos casi todas madres, mujeres, muchas veces con la figura progenitora ausente. TGD ya no se diagnostica. Y otra es la palabra Trastorno dentro de las sílabas T.E.A, o sea ¿realmente que queremos decir? Cundo el lenguaje y el simbolismo construye la identidad, ¿realmente queremos decir que nuestra hija o hijo está trastornados? Es complejo, una discusión larga pero que seguramente llevara a buen puerto. El color azul tampoco se salva, se habla mucho de que si bien es un color que nos caracteriza como espacio también de cierta manera trae una estigmatización, clasifica y condiciona. ¿Porque no los demás colores? Si hablamos de que hay diversidad en el diagnóstico, y no representa a todos y todas ya que hay muchas personas con el diagnostico que dicen no sentirse reflejados por ese color. Pero entendemos que es un camino que se va construyendo día a día la identidad del espacio que acompaña a las personas con el diagnóstico de autismo. Estamos trabajando para que el 8 de marzo también se hable de la mujer con discapacidad en todos los ámbitos y no solo en el laboral. Entendemos que cada vez el movimiento feminista va a ir abriendo nuevas puertas y desarmando el patriarcado. Pero no va a terminar ahí, luego vendrán nuevas luchas y que de a poco tendremos una apertura mayor para seguir discutiendo y replanteando nuestra sociedad. Porque también hay mujeres con autismo que trabajan, que se casan, que forman una familia y que sufren persecución por motivos y violencia por motivos de género. Si las leyes no están en un idioma claro para las mujeres en general, y muchas veces no se cumplen para todas por igual, hay que sumar que cognitivamente una persona con autismo, una mujer con autismo, una piba con autismo no puede comprender que se le están violentando todos esos derechos. El autismo nos atraviesa a todos y todas, también es coyuntural. Atraviesa a una familia, atraviesa una institución educativa, atraviesa a un club de barrio. Está dentro de nuestra casa y en la sociedad. Hoy hablamos de autismo, pero es la discapacidad la que está en todos lados. Más cuando entendemos que hoy estamos de este lado, y mañana podemos tener un accidente, y empezar a ver el mundo desde otro punto de vista, con otra realidad muy distinta. La discapacidad nos atraviesa como sociedad, no podemos seguir siendo hipócritas cuando no hablamos de una inclusión verdadera, en todo sentido, tanto para los que físicamente no puedan habitar los espacios de la misma manera que los demás, como también los que no los puedan habitar por cuestiones que van más allá de las motrices. Hablando de lo que nos falta, aún no hemos logrado construir un camino seguro para que lo transite un adulto con autismo. Porque el autismo no se termina a los 18 años, y al menos en el partido de Moreno no se viene trabajando en el proceso de la adolescencia a la adultez de las personas con el diagnóstico, es una de las conquistas que nos falta y por la que vamos a luchar. Hablando a la hora del desempleo, no se contempla a los ciudadanos TEA que, al igual que otros sectores en estado de vulnerabilidad, su inserción laboral es muy complicada. Incluso, cuando se habla del cupo de 4% para personas con discapacidad no se tienen en cuenta totalmente. Hay ciudadanos de primera y de segunda cuando hablamos de diagnósticos con discapacidad y a la hora de las conquistas de sus derechos. Como el que tiene la posibilidad de tener obra social privada y el que está recibiendo el acompañamiento de las obras sociales públicas, que son ineficientes. Igualmente, quiero agregar que creemos con mucha firmeza que el diagnóstico no debería impedir la inserción laboral en cualquier campo, una persona con TEA puede desarrollarse y estar cumpliendo cualquier función en cualquier área del ámbito estatal o incluso en el privado, tienen limitaciones y virtudes como cualquier persona. Espero que en un futuro no haga falta que haya una ley que pida la inserción laboral y que se por sí mismo el espacio de oferta laboral los tenga en cuenta por lo que pueden ofrecer a la comunidad, como cualquier otra persona.

Por último, si alguna familia tiene alguna duda de como detectar en su hijo/a el diagnóstico ¿Cuáles son las señales de alerta que mencionas? ¿Dónde pueden asesorarse?

Bueno, en el diagnóstico TEA se encuentra que, en distintos niveles, está alterado el desarrollo de la comunicación y el lenguaje, la interacción social, y la conducta. La palabra ESPECTRO de T.E.A. es porque no hay una frontera clara entre uno diagnóstico y otro del abanico de condiciones que tiene, pero sí comparten una serie de señales, comportamientos que son más complejo y sobresalen de las/ los neurotípicos/as: Por ejemplo, a la persona se le complica interpretar los gestos físicos de los demás, son muy literales. No les es fácil adaptarse a distintos contextos sociales de los cuales no acostumbran. No pueden mantener contacto visual directo con otras personas por mucho tiempo. Otra de las señales es que tienen una gran tendencia a concentrarse extraordinariamente en ciertas actividades, se apasionan y se enfocan en un muy reducido grupo de intereses que suelen ser repetitivos, el interés en estas pocas actividades es muy grande. Tanto que se manifiesta es una obsesión en rutinas y patrones de conductas a los que ellos adoptan como si fueran rituales diarios. siempre las mismas rutas para ir a un lugar, siempre la misma comida, las mismas preguntas y cuando no se cumplen como ellos las esperan, termina en un conflicto muy grande la cual no pueden resolver solos. En la página de TGD PADRES TEA hay un área que te explica en detalle cuales son estas señales de alerta (DETECCIÓN TEMPRANA Y ALERTAS https://tgd-padres.com.ar/alertas.html ). Si hay muchas similitudes, hay test psicológicos que en gran parte del país salen fortuna y en dólares, pero en Moreno tenemos la suerte de contar con el CISI que hace estos Test gratis. Es una de las luchas que ganamos hace algunos años en este territorio. Además de contar con profesionales haciendo los primeros acompañamientos en el mismo centro, igualmente siempre pueden acercarse a nuestro espacio y nosotros podremos acompañar en el proceso que haga falta.